马小玲(患者)陆江波(个案管理员)曾永康(香港理工大学)编者(李达,主管医生)按:本文被收录在Corrigan P W, Larson J E, Michaels P J. Coming Out Proud to Erase the Stigma of Mental Illness: Storeis and Essays of Solidarity[M]. Instant Publisher, 2015.该书中共计收录了36位精神疾病患者的康复励志故事,有兴趣的人员可以去进一步详细阅读。考虑国内相关人员因为语言的问题难以阅读到本文,我们在征得第一作者的同意以后将本文的中文稿进行分享。第一作者马小玲(化名)是一名精神分裂症患者,同时也是由江苏省无锡市精神卫生中心精神康复科(陆江波个案管理员)和香港理工大学康复治疗科学系(曾永康教授)合作开展的“无锡地区精神病人综合性支持性就业服务项目”的直接受益者。文中讲述了马小玲的童年、患病经历和接受康复服务的整个心路历程。我想不管是精神病人还是病人的家属、邻居、同事、上司、精神康复服务的提供者、政府相关部门管理者均能从此文中感悟到……。成长背景我叫马小玲,是一名中国女孩。出生在美丽的江南水乡城市。我和许多80年代出生的孩子一样,是一个独生女。在父母的关爱下成长,性格开朗,乖巧懂事,心灵手巧。我很喜欢和我的小伙伴一起玩耍,唱歌,做自己喜欢的事情。这样美好的时光持续到我六岁,父母离异的那一年。我跟随母亲一起生活。她单独抚养我,日子过得单调而又辛苦,但是她却不愿我接受父亲对我的关爱,拒绝我和父亲有任何的接触。因而我的生父逐渐淡出我的生活,对我的爱在7岁那年戛然而止。从此我的世界逐渐暗淡。似乎没有什么事情可以让我开心起来,我总觉得我的小伙伴们都比我开心。他们都有父亲,我却没有。。。紧接着,一个陌生的“新爸爸”突然闯进我的生活,没有任何征兆和商量,就这样和我一起生活了近20年!现在想来,这是一个漫长的梦靥!我仿佛掉进了冰窖里,每次想到和他一起生活的情景,就不寒而栗!那是一段不堪回首的记忆。我对继父的印象只能用可怕,凶狠来形容。只要他在家,我就大气不敢出。我的一言一行都要受到他的控制,甚至是吃饭!哪怕只是犯了一个微小的错误,就会被他无限放大地责骂。他经常指着我的脑门大骂“你就是条寄生虫!”最为严重的是有一次他想要动手打我,我只能拼命地躲进房间,惶恐地关上房门,极力躲避将要遭受的暴力。可他没有轻易罢休,他拿着铁棒粗暴地撬开我的窗户,想要进来。我嘶声裂肺地哭喊着,是一种求饶,更是一种恐惧。求饶他可以放过我,恐惧我将要失去最后的一片避风港!在僵持间,妈妈极力地保护了我,终于幸免于难。。。在那以后我经常半夜被吓醒,因为我梦到继父手握铁棍站在我的窗口,恶狠狠地看着我。。。精神病病发“马小玲!马小玲!”恍惚中听到有人在叫我!“喂!”有人用力地踢了我两下,疼痛一下子把我的思绪拉回到现实,突然意识到我在上课。“你在干嘛呢?”老师提高了分呗,步步逼近。周围所有同学的目光都射向我。我不知所措,心跳一下子加快。显然,我的走神被老师发现了。“你来回答这个问题!”我慢悠悠的站了起来。脸憋得通红却一句话都回答不出来。同学开始窃窃私语。老师很生气地对我说:“马小玲,以前你学习很聪明,很认真,可是最近怎么回事?上课经常走神。成绩也是越来越差。你要好好检讨自己。。。。”后面的话我完全没有听进去。只觉得脑子嗡嗡作响。我是怎么了?为什么我的记忆力越来越差?为什么我上课不能集中注意了呢?一定是晚上没有休息好,一定是这样的!我只要晚上休息好了就可以了。。。可是每晚我还是会惊醒!醒来发现我仍然生活在继父带给我的压迫和阴影中!怎么办?我该怎么办?没办法!我没有办法逃离。我能去哪里呢?这里就是我的家,除了这里我哪里都去不了。我只能默默承受,就算我很不开心!!伴随着家庭生活的阴影,从中学开始,我的成绩越来越不好。因为记忆力越来越差,上课无法集中注意力。老师上课的提问让我感到窒息,我总是担心回答不好,越是紧张越是不能回答。学习的压力常常压得我喘不过气。中考的时候我勉强考了会计专业的中专。但是我的情况没有好转。中专第一年开始,经常觉得头晕晕的,感到脑子里长了一个瘤,这种异物感让我很难受。更要命的是我的记忆力又下降了,严重到上课听不进,看书看不进,脑子里空空的,根本不能考试,最后我被迫休学两年。我经常在想我是谁?我就是个小丑!学习又不好,也没人会喜欢我,和我说话的人都没有。继父说的没错,我就是寄生虫,我就是寄生虫。。。我什么都不会。。。离开家我就活不下去。终于有一天我感觉到自己的肉体和灵魂脱离了。“我是不是可以解脱了?”我问我自己,“不知道,可能吧!”“太好了,这是个快乐的时刻,我终于可以变强大了!我可以想怎么样就怎么样了!”“是吗?你想想你是多么微不足道和可怜,你做了这么久的寄生虫,你觉得周围的人会怎么看你!”有个声音在对我说。“不会的!我现在谁都不怕,我不是以前的自己了。”“我不相信,你还是那样没出息!”“是吗?我会证明给你看,周围的人他们都怕我,不相信你看!”我的手开始不受控制了。开始在妈妈的身上乱摸!“你走开,我讨厌你们!你们都不是好东西!。哈哈~哈”“谁要是敢欺负我,我就打谁!”。。。“我打死你们!打死你们!”。。。恍如隔世,睁开眼睛,我在哪里?看到妈妈在床边陪着我,眼睛红红的。我在医院,精神病医院!我发疯了!这是我妈妈亲口告诉我这个痛不欲生的诊断!哈哈!我是个精神病人。我终于不用挣扎和努力了,我彻底完蛋了。。。出院以后出院以后,我已经不能再像以前那样和继父安静共处。我不知道是变了一个人,还是疾病的原因,变得很容易和继父发生冲突,经常吵得家里不得安宁。继父经常用疯子等字眼来辱骂我。我的病情时好时坏,复发了几次。最终因为我的原因,妈妈与继父结束了20年的婚姻。我们离开了继父家。开始了只属于我和妈妈两个人的生活。妈妈把所有的爱和时间都倾注在我身上。她总是心疼地说,“你现在是病人,好好休息,所有的事情让我来。”她从不让我干一点家务活,连吃饭都是端到床头,我过上了真正的“衣来伸手,饭来张口”的日子。生病后,妈妈寸步不离陪着我。很少让我外出,即使外出,每次都要问清楚到哪里,和谁一起,做什么。出去后又很快催促我回家。她总是很担心我,就这样一天比一天累,很是憔悴。我却越来越胖,整天只想要睡觉。终日卧床不起。连以前会做的简单的家务活都不想做。我经常看到妈妈偷偷掉眼泪,问她什么原因,她又不回答我。。。受尽歧视生病以后,我继续回到校园读书。盼望还像以前那样和同学一起学习和玩耍。可是我却明显感受到他们对我的不一样:同桌害怕跟我说话,甚至要求老师调换位置,不愿意和我坐在一起。团体活动的时候没有人愿意和我合作。我想要找我以前要好的同学倾诉,发现他们都找借口躲着我,似乎很害怕和我单独相处。我想他们应该是知道我生病的事情。为什么我生病没有得到同情,反而要疏远我?我现在不是已经恢复了吗?我不会再胡言乱语,不会再打人了。我还是以前的我,只是我现在更渴望别人关心和理解!我望着镜中的自己,看到因为吃了药物越来越胖的我,连我自己都不喜欢我自己!是的,谁愿意和一个整天只想着睡觉,反应迟钝,成绩差,什么都做不了的蠢蛋在一起?我想我还是一个人吧,不想让别人讨厌我!就这样我勉强混到了中专毕业。我偶尔也会陪着妈妈去菜场买菜。有一个买菜的阿姨和我妈妈比较熟悉。有一次她看到我,问道:你女儿啊,好久没见,怎么感觉变胖了呢?我很紧张,她为什么这么说?是不是看出我生病了?我想我以后还是呆在家里,不要出来了。时间长了,在我生活的小区里,邻居们都陆续知道我生病的事情。偶尔在电梯相遇的时候,我明显感觉到他们在盯着我看,我不敢看他们。他们在看什么?我是怪物吗?还是担心我什么时候会再打人?我想他们背地里肯定用“疯子”,“神经病”来给我称呼!我心里很难受!我再也不想出去!!就这样,一扇门把我和外面隔离成了两个世界。只有在门内,我感觉是安宁的,是被保护的。我每天都会吃药,因为妈妈说这样对我病情好。我必须听妈妈的话。因为我第一次生病就是发狂地打妈妈。我想我肯定是疯了,连妈妈都会狠下毒手!我只有吃药,才能让自己不再失控。我可怜的妈妈,其实我怎么会不知道你为什么流眼泪?为了我,你离开生活了20年的丈夫!我知道你还是爱他的;为了我你承担了所有生活的压力!生活拮据,紧巴巴地过日子。为了我你承受着巨大的精神压力,我知道你有多么介意别人对女儿的评价。我知道你为什么不让我出门。是怕我听到不好的话语,是怕我受到伤害!可是我能做什么呢?我除了每天躺在床上,昏昏欲睡。我还能做什么?我不能为妈妈分担任何事情,哪怕是家务活。更别说工作了!我就是一个废人!就是一个包袱!重重地压在妈妈的背上,让妈妈喘不过起来。不能告诉别人我生病的事情生病以后,妈妈很少露出笑脸。我知道她心里比我还难受!她经常叹气,对我说:“在外面不要多和别人说你生病的事,家丑不可外扬啊!”其实妈妈我怎么会告诉别人我生病的事情呢?在你眼里这是家丑,那周围的人呢?同学,朋友,邻居。。。他们看我的眼神就像一支支毒箭射在我的心窝,让我痛到不能呼吸。或许这就是我的命数。工作,恋爱,结婚,生子,这些对于普通人都能做到的事情,对我来说应该是奢望了吧!谁愿意承担一个生活不能独立的病人?谁愿意和一个精神不正常的疯子生活?那些美好的愿望都收起来吧,已经不再属于我!我不会告诉别人我生病的事情,不会给别人嘲笑和伤害我的机会!康复之路就这样,时光流转至2010年。我通过申请慈善康复名额,来到了一家精神卫生中心医院的康复中心,开始了我的漫长康复道路。冥冥之中,上帝为我关上一扇门,却为我打开一扇窗!在这里,我找到了心灵的世外桃源!这里有很多和我一样的病友,因为同病相怜间,我们是平等的,没有谁会看不起谁。更重要,这里的专业人员,如医生,护士,作业治疗师等,他们不会像外面的世界那样用异样的眼光看我。他们总是带着温暖的笑容,经常对着我说“马小玲,你可以的!”“你有很大的进步哦!”自从生病后,我就再也没有什么乐趣可言,生活单调,枯燥。在康复中心,经常会组织各种好玩的活动。一次,有一个“精卫好声音”的比赛在招募参赛人员。我好想要参加比赛,因为我很喜欢唱歌。可是,生病以后我就再也没有唱歌。我犹豫着,想要参加,又怕自己不行。康复中心的治疗师鼓励我参加,陪着我挑选参赛歌曲,陪着我反复练习。我终于鼓足勇气参走上舞台。站在舞台中央,我深情地歌唱,忘了自己是谁。我只看到台下那一双双鼓励的眼睛和一阵阵热浪般的掌声。他们陶醉的表情告诉我,我的歌声很迷人。比赛结果让我欣喜若狂。我拿了第一名!是金奖!这是我生病以后最愉快的一件事情!。。。就这样,在这个集体生活中,我慢慢地重拾往日兴趣和自信心。我还和几个病友成为了朋友。我逐渐开朗起来,并愿意外出走走。令我和妈妈高兴的是,在这样的环境下,我的病情控制地很平稳。我很喜欢做手工。作业治疗师把我安排到了手工制作室学习。我从开始的坐不住,没有耐心到最后成功做出第一件作品的过程中对手工活的兴趣和自信心得到了提升。我的手工作品越来越好,越来越多。周围的人都夸我心灵手巧。最重要的是,我的手工作品可以出售,我可以拿到一些报酬。我很激动,这是我活了27年来第一次通过自己的劳动拿到了报酬。虽然不多,但对我是莫大的鼓舞。原来我是可以赚钱的,原来我还有价值。我想是不是可以自己开一个这样的小店做生意呢?或者是找一份关于这样的工作呢?我迫切地想要赚钱,想要工作。。。转介ISE,开始找工作2013年6月,作业治疗师把想要工作的我转介到了一个专门训练像我这样的病人找工作的综合性支持性就业服务项目(ISE)。于是我在项目个案经理的帮助下开始找工作。开始,我还是没有自信心。毕竟我从来没有工作。以前的担忧又出现了。因为我看到一些招聘启事上很明确地写着不招聘有精神异常,躯体疾病的人。几次应聘工作,我都没有被录用,我总担心他们是不是看出我有病,所以不要我。我的个案经理给了我很多的帮助。她教会我一些面试的技巧,以及如何与人沟通,提高我的自信心,又帮助我心理疏导,减轻心理压力。。。经过一段时间的训练,我对能找到工作有了自信心。虽然是这样,但我在找工作的时候还是选择不告诉别人我生病的事情,我始终觉得招聘单位一定会很介意我生病的事情。那么我就会失去工作的机会。找到工作2014年5月的一天,我无意间路过一家手工工艺品店,我被精湛的手工艺品吸引,驻足停留了一会,一位中年女子询问我是否有需要买东西的时候,看到我戴着的手链和项链,她很称赞我的饰品。我很开心,连忙告诉她说这些都是我自己做的。于是我们很自然的交谈起来,原来她就是老板娘,交谈后她想聘用我做职员,并留给我联系方式,如果我有意向可以联系她参加面试!我按捺不住心中的喜悦打电话给我的个案经理。在她的帮助下做好充足的面试准备。终于!我成功地找到一份工作,而且是我喜欢的工作。我要开始上班了!我是否应该向上司透露病情?我对老板娘的印象非常好。因为她很欣赏我的手工艺品,更重要的是她很随和,对人很真诚。所以我和她交谈时就不会有很大的压力,和她相处很轻松。但在上班第一天,可能因为不能适应新的环境,觉得很疲惫,紧张,有些坐立不安。老板娘很关心地询问我是不是不舒服。我很紧张,担心被她看出有问题。因为在后来的交谈中她无意中向我提起她认识一个得过抑郁症的朋友,会有一些自杀的倾向。我心里更紧张,害怕,她真的看出我有问题了吗?我该怎么办?我好不容易好到一份工作,我很喜欢我的工作,我不能失去这份工作。我慌乱回答,我只是不舒服,过几天就好了。老板娘让我回家休息,等好了再来上班,并安慰我,如果有事一定要告诉她!没有什么事情是不能商量的。我陷入了极度的矛盾中!我要不要告诉她实情?回想以前,同学对我的不接纳,继父辱骂我的表情,邻居嘲讽我的嘴脸。这么多年我已经学会了如何保护自我,就是病情隐瞒!如果我要说出我的实情,就等于要撕掉我的面具,让我重新站在风口浪尖上。记得在康复中心的時候,在治疗师的引导下我画了一幅画:画出我为什么要隐瞒病情的内心想法。画中我的世界是黑白的,脸上没有一丝笑容。因为周围的人对我的态度就像一大块乌云一样笼罩在我的头顶,压得我喘不过气。有的人对我大声呵斥,就像我的继父,骂着各种难听的话;有的人对我很恼怒,为什么有病要隐瞒,就像我去找工作的时候,如果雇主知道我隐瞒病情后的表现;还有些人脸上带着轻蔑的表情,好像在看我出丑,远离我,把我当怪胎。他们的一言一行化成狂风暴雨,劈头盖脸地打落在我身上,让我无处藏身。我只能伪装自己,隐瞒自己的病情,就像用一把大大的雨伞遮挡在我的上空,为我遮风避雨,企图来抵抗这些人施加给我的痛苦和压力。。。我想象如果老板娘知道我生病的事情,她会不会大声呵斥我:你为什么要欺骗我?然后果断把我辞退。如果她告诉周围的同事,他们肯定会议论我,研究我的一言一行,把我当怪物一样看待。还有更多轻蔑的眼神。。。“做人一定要坦诚相待!”老板娘的话语一直在我耳边响起。老板娘那么好,欣赏我的手工能力,对我真诚又关心,我是不是不应该欺骗她?如果她知道我欺骗她,她一定很难过吧。她录用我了,就是相信我了。我对她就不应该有隐瞒。虽然很多人会看不起我,但是我觉得还是会有开明的人愿意用正常的眼光看待我,就像老板娘这样的好人。最重要我现在与正常人没有区别,我还有老板娘欣赏的手工能力。我不是一个废人,我可以工作的。我想老板娘是讨厌被欺骗的。犹豫过后,我决定要告诉她我生病的事情。我已经做好最坏的打算,就算被她辞退。决定向上司透露病情我怀着忐忑不安的心情上班了。老板娘很关切地问我身体怎么样了,我感觉一股暖流在心里流淌。生病以后,除了妈妈,从来没有人这么关心我,禁不住鼻子一酸。她这么关心我,我不应该再隐瞒实情。“阿姨,我想和你说件事!”望着老板娘关切的眼神,我终于鼓足勇气。“我生病了,比你想象的要严重!”“怎么了?”老板娘充满了疑惑:“身体还没有好吗?”“阿姨,你觉得我的手工活怎么样?”“很好啊,我就是看中你的能力才留用你的。这点你一开始就知道啊。”“我想告诉你,我的手工技能是在一个你想不到的地方学到的。”老板娘更加好奇了。“我的手工活是在精神病院的康复中心学会的!”说完这句话,我不敢看老板娘的反应,我深吸一口气,继续道:“是的,我在精神病院住过。”老板娘露出了惊讶的眼神,问道:“是像抑郁症那样情绪低落,会自杀吗?”“不是的,比抑郁症还要严重一些。但是我不会自杀,只是会觉得疲倦,有时候注意力不会集中。”我只能坦白,希望得到老板娘的谅解。“但是我现在已经好了,不会有任何不正常的行为出现。而且我现在能上班的,你看我的手工活你还是满意的。”不等老板娘回答,我赶忙接下去说,“我很喜欢这份工作,希望老板娘能让我试一试,给我一个机会。我一定会努力做好的。”我一连串地说完,不知道哪来的勇气,可能是我真的很渴望这份工作,当时唯一的想法就是想让老板娘把我留下。我屏住呼吸,手心里捏着一把汗,用渴望的眼神看着她。。。“小马,你不说,我真看不出你生病。只是觉得你身体不太好。”老板娘说话的口气很平静,没有我预想的糟糕。停顿一会说道:“你的手工活其他人也没有你做得好。我这边缺人手,你就留下先做吧。不用紧张,我相信你能做好的。”老板娘在安慰我?她接纳我了?我可以继续留下来工作了?我在心里跳了起来。“谢谢阿姨,我一定好好做!”我按捺不住心中的喜悦,连忙向老板娘鞠躬。老板娘摸了下我的头“去干活吧!”老板娘转身那一刻,我的眼泪就掉下来了,不过这次是喜悦的眼泪。我庆幸我遇到一个好人,庆幸我的决定是对的。这是一个很好的机会,我一定会好好努力工作,不让老板娘失望,我在心里暗暗下定决心!透露病情后的境遇抹去了心中的担忧,我全身心地投入工作。这是我第一次有人愿意接纳我患精神病的事实,给我一个表现的机会。我格外珍惜。我每天都按时上下班,有事情也主动和老板娘沟通。她交给我的任务,我都能够不折不扣地认真完成。学习新的作品时,我学得很认真,也很快。老板娘比我想象中的对我还要好。她对我很照顾,体贴。我上班累的时候,她总是把凳子递给我,让我坐着工作。午饭的时候总是让我多吃点,还会担心我下午状态不还,经常让我午休一会再上班。甚至有的时候,她看我精神不好,就让我早点回去休息。她从不苛扣我的假期,如果我有事情请假,她都很爽快地答应我。更重要的是,她没有把我生病的事情告诉其他人。她经常用言语鼓励我,让我有事情就和她商量,不要太累,如果觉得累就让我休息。同时,她对我的工作能力很肯定。每天上班我都觉得心里暖暖的。渐渐地,我很期待每天上班。感觉自己每天都是新生的太阳,充满了能量和阳光。我真的很喜欢我的工作,喜欢周围的一切。上班以后,我的生活也悄然发生了改变。妈妈脸上开始有笑容了。每天都是笑眯眯地看着我出门上班,下班后很关心地问这问那,忙着给我做好吃的。每天吃完饭,我也会陪妈妈出去散散步。小区里的人知道我在上班了,很惊讶。他们并不知道我会做手工,对我的手工艺品也是赞不绝口。我后来还在街道居委的帮助下,得到了一个去社区教别人做手工的机会。虽然报酬很少,但是我很开心,因为我的能力得到了肯定。邻居看到我精神面貌比以前好很多,有时会和我打招呼。。。似乎周围的人都开始对我露出笑脸。我把这一切告诉我的个案经理。她让我再画一幅画:在向别人透露病情后的内心世界。这一次,我似乎不需要她的引导,自然而然地就画出了第二幅画。画完第二幅画,再和以前那幅画比较,惊叹是两个世界。原来我不知不觉添加了很多的色彩。画中呈现的是一片碧海蓝天,海风轻拂,白云飘飘,天气晴朗,阳光明媚。在这样如诗如画的世界里,我丢掉了心里的包袱,丢掉了我的保护伞,从阴霾中走了出来,我沐浴着阳光,神清气爽,从未有过的轻松,就像天空中自由飞翔的海鸥。原来人生是如此美好,色彩斑斓!画中我与老板娘微笑着快乐相拥,这也是我一直想要对老板娘表达的情感:谢谢她愿意张开双臂接纳我,不介意我是一个病人,没有把我辞退,而是给我一个表现的机会,并且给我很多的关怀和照顾。我先前担忧的顾虑都没有发生,这是我意想不到的。我没有后悔告诉老板娘我生病的事实。相反我的世界因为她对我的接纳而变得美好。在透露病情后,我减轻了思想包袱,工作表现越来越好,自信心又有了很大的提高。通过工作自我价值得到了体现。并且周围的人不再像以前那样轻视我,变得友善和热情。同时让我的妈妈看到了希望,不再为我苦恼和担忧。我终于迎来了属于我人生的春天!给读者的建议我的故事分享完了。这似乎是一个虫卵破茧成蝶的故事。我把我的亲身经历分享给大家,是想让更多人零距离了解精神病患者的内心世界。现在很多地方,因为对精神病人的了解存在误区,他们歧视精神病人,把患者当成一种异类,被排挤在社会的边缘,更别说给患者一份工作。其实,在病情平稳的情况下,我们和其他人一样,有正常的思维和情感。我们渴望被关怀,渴望被平等对待。我们比正常人更渴望得到一份工作来缓解生活的窘迫。不要因为疾病而全盘否认我们。我们也有自己的一技之长,也是可以通过工作来实现价值,奉献社会。我们期待社会对我们有更多的容忍和关爱,不要把精神病症状妖魔化,不要因为我们一时的失控,而把我们永远的隔离。我们需要社会给我们一个公平的就业平台,让我们可以和周围人一样正常生活。外界的肯定对我们来说是莫大的精神鼓舞,哪怕只是一个鼓励的眼神。作为患者本身,我们对自己要有信心,不能自己瞧不起自己,那样我们做任何事情就会变得畏畏缩缩,失去动力的同时也失去了机会,生活会越来越糟糕。还要正确看待自己的疾病,要相信专业人员的帮助,积极主动配合治疗。不要给自己灌输生了这种病就是一个废人的想法。只要病情控制平稳,我们也可以像其他人一样正常生活和工作。我们可以通过工作的机会体现自己的价值,证明自己的价值。通过自己积极的行动赢得社会的理解和尊重。如果社会接纳我们,我们也会坦诚说出自己的实情,没有必要隐瞒。在透露的时候,尽量让周围的人看到的是自己的长处和能力,充分发挥自己的潜能,让别人可以相信我们,给我们多一些工作的机会。当我们透露自己的病情,他人不能接纳时,我们也要积极面对这些负面的反馈。不能自暴自弃。再给自己多一些的鼓励和尝试,相信总有一些地方是需要我们的,接纳我们的。我们的存在是有价值的。总有一天,你们会和我一样创造一个属于自己的奇迹。专业的思考这是一个非常美丽的励志故事。作为小玲的个案经理,过去三年陪伴她走过每一步,见证她从一个自卑,自闭的患者一步步地找到兴趣,发现潜能,提升自信,最终实现自我价值的完美蜕变。很多人在心里不知不觉把精神病患者划分为异类。如果用一些词语来形容对精神病患者的评价,或许会不加思考用“可怕”“凶狠”“懒惰”“肮脏”“愚笨”“废物”等等字眼来诠释对精神疾病患者的理解。那么我们可否从这个故事里得到一些启示呢?小玲就是生活在我们身边的精神病患者。走进小玲的世界,我从未觉得她是可怕和凶狠的。相反,她是一个纯良的女孩子。面对继父的压迫,她选择容忍和承受。最后各种原因导致病发,有过不能控制的暴力行为,事后她内心充满了后悔和痛苦。加上周围人对她的歧视,更是雪上加霜。但是她没有将她的痛苦施加在周围人身上,她只是选择自我保护。她没有仇视这个社会,更没有做出危害社会的行为。相反,她渴望得到别人的理解和接纳。研究指出,只有极少数精神病患者有短暂的暴力行为。不幸的是很多人以此来定义所有精神病患者就是一群有暴力倾向,随时会伤害别人的危险人物。确实有很多的精神病患者生病后变得懒惰。他们终日卧床,连生活都不能自理,像个乞丐一样肮脏。我想原因一部分来源于照顾者的疏忽和遗弃,一部分是长期囚困导致的功能衰退。这是一个值得深思的问题!很多人认为得了精神病是羞耻的,会被周围人唾弃,甚至被家人遗弃。最好的办法就是把他们隔离或者关进精神病院。认为精神病是不能治愈的,为患者提供康复服务是浪费社会资源。小玲妈妈的痛苦和担忧很大部分来源于外界对精神疾病的看法。如果她放弃小玲,把她关进精神病院,与世隔绝。那么我们就会看到一个懒惰,肮脏的小玲。但是小玲是幸运的,她妈妈没有放弃她,对她始终不离不弃,还让她接受康复治疗,终于让她有机会重新站起来,回到正常人的生活。所以社会不能放弃这个特殊的人群,家人更加不可以放弃。你们的接纳和陪伴对他们的康复很重要。在香港和无锡地区的综合性辅助就业服务研究指出,只要有适当的引导,有60%以上的精神病患者可投人人力市场。如此,我们怎可视他們为废物呢?心灵手巧的小玲,不知道能否改变大家心中愚笨,废物的精神病患者形象?小玲的手工制作品很受欢迎。她的领悟力非常高,通常教一遍就学会了。更奇妙的是,她懂得创新。她经常会专研一些款式新颖,做工精湛的饰品。她的能力更为她找到工作提供了机会。现在她和其他人一样拥有一份工作,有机会施展自己的能力。她能靠自己的收入使自己生活的更好。她用行动向大家证明她有存在的价值。其实我接触到很多像小玲一样的患者,他们都有独特的能力,需要我们去发掘。社会需要更多像小玲的老板娘那样的好心人去接纳他们,让他们有机会绽放光彩。如果你是雇主,知道有一位精神病患者来应聘,或者你的员工中有一位是精神病患者,请你回想小玲的故事,可以的话请你给这位患者一个机会。给他多一些包容和肯定,相信他能越做越好。他需要你的接纳和鼓励。如果你知道你的同事之中有一位精神病患者,请求你不要用异样的眼光去看待他。试着多去了解他,而不是疏远他。他需要你的友善和关爱。如果你知道在你生活的周围有一位精神病患者。请求你不要害怕,不要用冷漠的态度隔离他。试着多给他一些帮助,哪怕是一个友好的眼神。他需要你的热心和援助。让我们用鼓励,肯定,接纳的态度去包容这群不幸而又痛苦的人群,让我们试着打破精神病患者病而无用,无用而贫,贫而更病的恶性循坏。让他们可以像地球上的其他生命一样享受尊重与珍视,让生活的阳光能照进这个阴暗的角落!
人类作业模式理论作业治疗(Occupational Therapy, OT)是康复医学的重要组成部分,世界作业治疗师联盟(The World Federation of Occupational Therapists, WFOT)把OT定义为协助残疾者和患者选择、参与、应用有目的和意义的活动,以达到最大限度地恢复躯体、心理和社会方面的功能,增进健康,预防能力的丧失及残疾的发生,以发展为目的,鼓励他们参与及贡献社会[1]。近年来虽然我国各级政府和部门越来越重视精神疾病的康复工作,但中国大陆地区的绝大部分医院和康复机构在精神康复领域还没有专业的作业治疗师,大多数从事OT工作的人员是由精神科医师、护士、社区医生和社区工作人员转岗而来,未接受系统的康复理论的培训。本文将人类作业模式(Model OF Human Occupation,MOHO.)理论的主要内容作一个简要介绍,以期对我国从事精神科OT的人员在开展精神康复工作过程中有所指导与参考。1 MOHO的起源与发展MOHO是美国的Gary Kielhofner教授在长期的OT实践的基础上于 20 世纪80 年代提出[1]。通过三十余年的持续更新与发展,已涵盖精神、儿童及生理等领域,并积累了相当丰硕的成果。因为在临床上应用的有效性与便利性,英国、瑞典、冰岛、台湾等国家与地区相续建立了人类作业模式研究与发展中心,与MOHO相关的评估及出版物已经翻译成20多种语言,目前已经成为许多国家作业治疗师在对个案开展作业治疗时的主要理论参考架构[2]。2 MOHO的主要理论架构MOHO提出影响人类投入、参与作业活动的三个次系统,包含意志次系统(Volition system)、习性次系统(Habituation system)及表现次系统(Performance system),并强调环境对个人的影响,提供了一个可供参考的治疗模式,从不同的层面上了解个案的问题,并给予适当的介入。2.1意志次系统 意志是指一个人的经验、解释、预期和选择作业行为的过程。人从一出生开始,通过与环境的互动,对自己的能力、效能的感受,以及什么是重要而有意义的事物的想法,意志就在不断地形成之中。意志主要由三个元素组成:2.1.1个人归因:是指一个人对自我能力的认知及效能感。包含两个方面:一是对自我能力的认知,主要是个人对自我在生理、智力及社交能力上的了解。另一则是自我效能,主要是个人在生活上能否有效运用能力以达成目标。具有良好自我效能的人,会主动寻求表现机会,并通过结果所给予的回馈不断修正其自身的表现而达成目标;而那些缺乏良好自我效能的人,却会避免从事任何可能造成尴尬的活动,不愿尝试去克服种种的困难。在面对失能的状态,个案为避免失败,常会减少参与活动的机会,因而无法学习新的活动与技能,影响实际功能的发挥。精神障碍患者普遍存在无助感,缺乏对生活的操控能力及对未来的良好信念。长期的情绪不适、认知功能的缺损及压力调适障碍,也会影响个案的自我效能感。个案长期处于患病的角色中,对家人及朋友的依赖而减低了自我效能,缺乏责任感,通常会感到失去目标及方向感,无法成熟的与他人互动和尝试去面对生活所遇到的困难。精神分裂症个案在个人归因部分倾向于负向的自我认知,缺乏操控感及良好的自我效能,并且缺乏参与作业活动的动机。2.1.2兴趣:是指一个人被什么所吸引及其偏好。兴趣是自然而然形成的,通过个人参与活动中得到的欢乐及满足感累积而来。经由对兴趣的投入,会使人产生正向的情绪感受,可以作为人在生活中的鼓舞及动力,也可以藉此与他人建立伙伴关系,并产生连结。而藉由参与活动及与环境的互动过程中,可以达到一个全心投入、忘我、超越时空的境界。当一个人有失能情况产生时,通过参与活动而感受到的愉悦、舒适就会受到影响。多数患有精神疾患的个案会缺乏动机去参与他所感兴趣的活动,忧郁的情绪会减低对活动的参与及享受,当一个人的兴趣的减低或失去时,其活动量、活力也会随之减低,与人互动的机会也会随之减少。2.1.3价值:是指一个人对生活、世界的看法。在价值部分主要受个人所处环境、社会文化所影响,它影响了我们对事物的信念并且也在无形中规范了个人义务,使人觉得重要,有归属感、安全感,并且有存在的意义。价值定义了对、错、重要的事物及影响人类行为的准则。价值也让个人知道什么事情值得去做或应当去做,并影响个人目标的制定。从一个人的行动,我们可以了解到其价值观和信念。价值影响了个人所参与的作业活动,当我们在这些活动上有成功表现时,可以感受到正向的自我价值。一些在生理上或心理上有障碍的人,可能会因为无法继续参与原本的活动(工作、家事、自我照顾、休闲活动或社交活动),失去或转变了原有的生活形态,因而也失去了对自我价值的肯定及与他人互动的机会。2.2习性次系统 习性是指保持每天生活形态的过程。习性由两个元素组成:习惯和内化的角色。习惯让作业行为具有规律性;内化的角色则反映出一个人在社会环境中的位置(如:扮演父母、工作者、朋友和兄弟姐妹的角色等),提供了对行为的认同与期望。习惯是由过去的经验累积整合而成,是在熟悉的环境中重复的行为演变而来,他们使多种行为可自动发生以迎合环境状况。习惯的产生可以使时间的使用更有效率,不需要花太多的专注力从事日常的活动。习惯也与环境的规律性有关,白天、夜晚及稳定的物理环境都会影响习惯的建立。从习惯我们可以了解一个人的日常活动、时间的使用及其作业行为表现的形态,一个人每天的作息及执行熟悉的作业活动的方式都是习惯的实例。习惯很难被改变,但当环境不熟悉时或因失能带来本身功能改变时,原本的习惯可能会因此被打乱,并影响个人的安适感,长期的呆在康复机构中的个案,便因为失去他们原有习惯的生活模式,需要协助他们重新建立新的习惯,以利将来他们回到社区生活的适应性。当有一个内化的角色时,我们会有特定的行为表现以反映出我们的角色,当个人将自己视之为学生、工作者或父母等角色时,他们会知道应该在这样的角色上有怎样的表现,会形成一个内在定位,以符合社会价值的期许。角色的认定包含了社会的期许及个人的自我认知,有些角色是很正式的为社会所认定,有些角色则是很私人的,由个人所认定的。从幼年时期开始,个人便从观察其他人角色的扮演,对角色有某种预期及认定,从而了解应该如何扮演好自己的角色。当人们有着生理或心理的障碍时,角色的价值将严重被搅乱、被中断,甚至丧失。有生理或心理障碍的个案,会有明显的特殊角色偏好(病人角色)及角色失能的状态,并改变了他们在原有角色上的表现,影响了个人对生活的满意度。2.3表现次系统 表现是指一个人天生具备的能力,它是技能表现的基础。技能是涉及动作、历程及沟通/互动元素的概念,这些技能是用来处理个人与物体、事件以及社会文化环境的互动。MOHO从现象学的观点来描述有关人的表现技巧如何影响个人的作业表现。它强调个人的经验及个人角色的整合,强调个体存在的经验,通过身体去体验、认识环境,并且强调个人在生理及心理功能的整合,使个人能参与在作业活动中。当一个人经历失能的状态而影响其生理功能时,我们应从个案的观点了解他对自己目前生理功能状态的看法及预期,并且周围环境如何对他产生影响,进而协助个人在功能或环境上的改变,发挥其最大功能。2.4环境因子 OT近年来开始强调环境因子对个案的影响,有许多治疗模式提出相关的概念,如:人-环境-作业模式、人类作业模式以及生态人类表现模式等,都强调包含文化、社会经济地位、机构、物理以及其它种种的社会环境会促进或影响人类的作业表现。物理及社会环境提供个人机会及资源去影响个人在环境上的选择,但也同样提供要求及限制而影响人的作为。每一个环境都对个人提供有机会及资源、要求及限制,而这些都会影响个案行为、价值观、自我归因、角色、习惯及能力的表现。Gary Kielhofner提到要了解个人的作业行为就必须了解他发生行为时所处的环境,他表示当环境给予的挑战符合个人的本身能力时,会激起个人对活动的兴趣、专注力及最大的表现能力;而当环境给予的刺激比本身的能力需求要低时,则可能会因为缺乏刺激出现感觉剥夺及负向的情绪;当环境的要求过高时,个人则易出现焦虑不安、无助的情形,因此环境可以视为激发个人参与作业活动的重要因子。通过环境的改造及影响,可以帮助原本失能的个案发挥其功能而达到最大的独立性,每一个人通过与人及非人的环境有意义的互动,才可以使其潜能发挥,因此对个案环境的介入,也是OT所需要关心的重点。除此之外环境也提供个人自我价值、归属感、提供支持、以及促使个人发挥其功能的地方。在个人、环境及作业活动产生的交互作用下,才能使个人产生最大的作业胜任。3 MOHO在精神康复领域的应用MOHO是普遍应用于精神医疗机构的参考架构,这个模式如果使用得当,能成为相当有用的治疗工具[3]。运用MOHO理论指导临床工作一般应遵循以下六个步骤: 1.收集个案资讯的一般性问题:根据MOHO的理论架构来有系统地问问题,可以增加问题的广度与深度,而且问题必须是依着先前的线索问的,不是随便发问的。2.从个案身上收集资讯:包括有结构化与非结构化的评估。如治疗师能善于利用机会,就可以有效地收集到有用的资讯。3.对个案的优缺点建立概念化的讯息:包括其治疗优势与问题,用以指导接下来的治疗目标与策略。4.设立治疗目标与策略:也就是个案做什么、想什么,觉得如何。成功的治疗在于个案本身想要接受这个目标与策略,所以与个案合作确认计划很重要。5.执行并监控治疗:这个过程中与个案沟通很重要,给予个案回馈也很重要,在过程中诚实地与个案讨论,可以持续维持治疗性关系。6.决定治疗结果:通常从目标是否被达成及再测结构化的评估测验来检验治疗成果。MOHO提出了影响人类作业表现的三个次系统,并强调在这三个次系统与环境动态互动下,通过参与生活中的各项作业活动过程,个人可以体验到自己的重要性,并从胜任挑战、达到目标中获得安适感,进而产生作业认同,也就是肯定自己的能力、价值、角色及存在的经验。在早期对精神分裂症个案的研究中便通过MOHO的观点来处理个案在康复过程中的目标制定,实施计划及相关角色的扮演等[4]。研究也通过个案对其过去生活经验的叙述来分析慢性精神病患者所遭遇的困难,并从其叙述中了解个案的自我概念[5]。研究还发现精神分裂症个案对活动的自觉胜任程度与其生活品质有正向的相关[6]。对于儿童及青少年期的精神疾病,也可以通过MOHO来找出个案的问题,并针对不同的个案而发展出不同的治疗策略[7,8]。根据上述研究显示个案因症状所造成的动机低落、缺乏兴趣、对未来缺乏控制感、角色失能、执行日常自我照顾功能的减低、社交技巧障碍,与MOHO所提出影响人类作业表现的意志、习性及表现三个次系统相符,显示在精神康复领域MOHO可以作为评量及治疗精神疾病患者的一个参考模式。参考文献[1] 窦祖林.作业治疗学[M].北京:人民卫生出版社,2008:3.[2] Kielhofner G. A model of Human Occupation: Theory and Application[M]. Baltimore: Lippincott, Williams & Wilkins,2007:1-2. [3] 潘瑷琬.职能治疗与心理卫生[M].台北:台湾爱思唯尔有限责任公司,2010:416.[4] Neville, A., Kreisberg, A., Kielhofner, G. Temporal dysfunction in schizophrenia[J]. Occupational Therapy in Mental Health, 1985,5(1):1-19.[5] Helfrich, C., Kielhofner, G., Mattingly, C. Volition as narrative: understanding motivation in chronic illness[J]. American Journal of Occupational Therapy, 1994,48(4): 311-317.[6] Aubin, G., Hachey, R., Mercier, C. Meaning of daily activities and subjective quality of life in people with severe mental illness[J]. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 1999,6(2):53-62.[7] Martin, S. S. Application of the model of human occupation: Assessment in child and adolescents psychiatry[J]. Occupational Therapy in Mental Health,1987,7(1):3-22.[8] Smyntek, L., Barris, R., Kielhofner, G. The model of human occupation applied to psychosocial functional and dysfunctional adolescents[J]. Occupational Therapy in Mental Health,1985,5(1):21-39.
精神病人通过急性期治疗后可能还存在以下问题,必须尽早接受康复治疗,否则就有可能病情反复发作,最后恶化、衰退,变成真正的精神残疾。1、部分患者不承认有精神病这一事实,不会主动服药,少服药或漏服药,甚至拒绝服药。2、部分患者会有病耻感,丧失自信心,出现情绪低落,即精神病后忧郁,严重者可出现自杀。3、部分患者表现懒动退缩,不洗澡、不洗脸、不刷牙,不与周围人交往,常卧于床,整天无所事事。4、部分患者表面上较安静,听话,不出去闯祸,但思想行为等都好像退化到孩童时代,与父母撒娇,要求多,过分亲昵,什么事都不做,甚至喝水都要父母给倒,完全像小孩。没有工作学习的要求,意志缺乏。5、部分患者性格脾气发生改变,表现自私、无责任心、固执任性、火爆冲动,甚至冷酷无情。6、患者原有的劳动能力低下或丧失,即使参加劳动也不能完成正常生产任务。7、患者与人交往、协调能力差,不能扮演好做职员、父母、子女、丈夫与妻子等家庭、社会角色,不能承担起自己所应承担的各种角色的功能与职责。本文系李达医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。
据世界卫生组织统计,近年来精神病发病率有逐年升高的趋势。而精神病具有复发率高,致残率高的特点,是一类严重影响人们身心健康的疾病,患病后因病致残、因病返贫现象相当严重,给家庭和社会带来了沉重的经济与安全负担。精神康复是指运用生物学、心理学、社会学等综合协同干预手段,尽力纠正或减少各类精神病所带来的家庭和社会问题,预防复发,减少精神残疾发生,恢复和提高精神病人独立生活、适应社会的能力,并最大程度恢复其因病受损的学习与劳动能力,使病人能自食其力、重返社会,甚至公开就业。 精神药物的治疗也是一种必要的手段,但单纯的精神药物治疗不可能解决患者康复过程中所面临的所有问题,只有创造一个温馨而个性化的康复环境,才能使广大精神障碍患者的认知、情感和社会适应障碍等问题真正得到改善,减少疾病复发。要真正让精神障碍患者实现独立生活、自食其力、公开就业、回归社会的康复目标,需要全社会的关爱。 得了精神病会导致心理和社会功能等多方面的功能损害,但并不一定会导致终生的残疾,事实上,国内外众多的研究实践证明,只要尽早开始接受系统的精神康复训练治疗,许多病人完全有可能恢复和提高其社会功能,从而良好地适应社会生活。本文系李达医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。
一, 处理社会歧视的重要性精神疾病患者在饱受病痛折磨的同时,社会各方面的歧视问题也越来越受到大家的重视。如今的现状显示:对于精神疾病患者,社会各阶层普遍存在歧视问题。究其原因则是大部分人对于精神疾病不了解甚至存在很大的误解,这种情况导致很多病人精神症状加重,最终放弃了自己,所以,如何处理社会歧视,也成为了精神疾病患者需要学习的一项重要内容。二,社会歧视现状社会上大部分都存在从众心理,加之对精神疾病的不了解甚至误解,导致歧视的问题想要从根本上解决仍旧需要很长时间社会的发展和进步。这个时候,不能改变周围环境的康复员,就只能从自身入手,尽力改变周边一小部分人,同时自我的加强抵御社会歧视的能力。三,处理社会歧视的常用方法(1)提升自己的能力面对外界的质疑,最有利的应对方式就是用事实说话,对于外界谈及精神疾病时各种恐怖的传言,如果康复员能够克制自己的精神症状,像正常人一样生活,歧视自然不攻自破。(2)对周围的人进行精神疾病知识教育对于身边亲近的人,让他们了解精神科的相关知识,可以让日常的相处更加融洽,在精神症状严重时也可以给予康复员相对专业的干预和帮助。(3)不让关系一般的人知道我们的精神疾病社会上的人际关系错综复杂,难免存在很多误解和难以解决的问题,为了避免不必要的麻烦,康复员对于关系一般的人,最好不要透露自己的病情,防止受到他人有意或无意的伤害。四,常规练习(1)如果你的雇主询问你有没有精神疾病,你要怎么回答?(2)你的朋友不小心得知了你的病情,你要怎么和他解释,并让他理解你的情况,继续和你做朋友?本文系李达医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。
患者: 2000年发病,当时读初三,因得鼻窦炎留级且学习跟不上得病 主要症状:起初是怀疑同学监视他、老师针对他,常常晚上跑出去,哭,发脾气,现在的主要症状是自言自语、自笑、自闭,不理人 先后就诊于保定六院、石家庄心理医院、河北省医科大学第一医院、北京261医院、当地一家精神医院 09年之前一直吃的维思通,先后就诊于保定六院、石家庄心理医院、河北省医科大学第一医院,发病前两年控制的很好,与正常人无异,中间每次都是因为减药或停药复发。 09年河北医科大学第一医院改为阿力哌唑和卓乐定,吃了半年效果不好,后改为奥氮平,稳定了两年,但11年在当地小医院看,因减药又犯病,后换成舒必利效果不好,北京261医院换成奎硫平,稳定了两个月又犯病,半月前改成奥氮平30mg,自言自语虽未完全消失但是情绪大有好转,可昨天到现在一直不好,自言自语变得很厉害,也不理人了,自己躲到屋里自言自语。 请问我们应该怎样看待这两天病情的恶化,奥氮平两年前服用30mg控制住了,可这次一直没有完全控制住,用药17天了,开始情绪有明显好转但是从昨天其又很严重,不知道该怎么办?该住院还是门诊就可以?无锡市精神卫生中心心理咨询科李达:患者目前对自身疾病有无正确认识,是否存在否认有病、拒服药、自我歧视等现象,目前自我生活、工作能力如何?纵观患者病史与治疗情况,诊断为分裂症没有问题,可是除了单纯的药物治疗以外,我们还需关注患者其他许多问题。患者:谢谢您的及时答复!患者现在知道自己有病,每次自言自语也都躲着我们,并不拒药,但是在我们面前却不承认自己有自言自语,医生问时也说没有,不知道他为什么这么说。至于工作能力他没有工作也不想工作的事,生活能力也只限于打理自己的吃穿,家务活极少参与无锡市精神卫生中心心理咨询科李达:患者病史已经10多年,社会功能受损明显,应该尽快接受康复治疗,不要仅仅局限于某一个阳性精神病性症状。患者:请问您指的康复治疗是什么?他现在病情没有控制住能接受康复治疗吗?康复治疗都包括什么内容?无锡市精神卫生中心心理咨询科李达:从患病开始就要接受康复治疗。康复治疗包括心理社会功能康复与职业能力的康复。有时药物治疗不能解决患者全部问题,需要采用其他的方法来促进患者康复。出了精神科医生、护士以外,患者还需要心理治疗师、职业治疗师、社会工作者的帮助。这是一项系统的方案,需要家属、康复工作者、患者的通力协作。理想的治疗效果是患者能自己关心自己的身体健康状况、独立生活、自食其力。患者:我想请问一下您出诊吗?如果不出诊,我们去无锡找您看病需要住院吗?一般住多长时间?是精神病医院还是心理医院?无锡市精神卫生中心心理咨询科李达:我院按照香港最大的精神康复机构(新生康复会)的模式成立了无锡市精神残疾康复中心。我们的康复中心类似于培训学校的模式,我们称呼患者为康复学员,学员拥有自己的宿舍,为全开放式,有六人间、四人间、三人间、二人间、一人间等不同的房间,在治疗师的指导下学员需要自行料理个人卫生及宿舍卫生、自行到餐厅用餐。学员平时还需要接受各种团体和个别康复训练,同时根据每位学员的能力安排其在不同的模拟岗位上工作。最终目的是让学员能达到自我照顾、独立生活、自食其力甚至公开就业的目标。在无锡市精神残疾康复中心的康复学员来自不同的地区,有些无锡地区的学员由政府资助,他们接受康复治疗是免费的(这在全国可能是少见的),同时他们有些是早晨到康复中心,晚上回家;也有一些周一到康复中心,周五回家;甚至还有一些白天外出上班、晚上回康复中心宿舍休息。我们每一个康复周期为2个月。详细情况您可以通过百度搜索“无锡李达”的相关报道。
患者:病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等): 2010.9月,急躁,发怒,多动,吉林省脑科医院 很好 帮帮忙 好好解说一下无锡市精神卫生中心心理咨询科李达:恭喜你和你的丈夫将会拥有一位可爱的宝宝。精神病患者病情稳定后可以结婚、生小孩(中国的法律没有禁止)。你只需要做好常规产检就可以了。一方面鼓励你的丈夫坚持服药、配合治疗,另一方面不要在家里把他当患者看待,让他承担他所应该承担的角色(康复医学的观点)。你丈夫的病情预后与你的态度有很大关系。
患者:病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等): 患者女 16岁 身体状况良好 此次病情11月份开始感冒咳嗽,此后上课时出现胸闷心跳加速,气喘不过来浑身发冷汗,离开课堂环境就开始好转。期中考试时又发生上述症状。 在脑科医院做检查,身体正常。医生讲是情绪问题,吃药后缓解了,继续上课了。昨天体育课跑了八百米,又出现上述症状。 能否找你看病。无锡市精神卫生中心心理咨询科李达:我的观点与脑科医院的一样,我想您的女儿不应该是普通老百姓所讲的精神病,只是一种情绪问题,而导致其产生不良情绪的原因与其错误的认知有关。现在的孩子处于一种富有竞争性的环境,我们需要教育孩子如何成为一个对社会有用的人。我诊治了一些像你的孩子一样的案例,具体的方法是通过非药物以外的心理干预措施。您的孩子还需要完成基本的学业,到无锡就诊不方便,您可以先寻求一下南京有耐心一些的心理治疗师的帮助。
患者:病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等): 男,38岁 1、96年诊断为躁郁症。 2、从1996年至今先后5次发作:96年、97年、06年、09年、2011年。 每次发作的症状都类似,先躁狂、后抑郁。躁狂症状较突出,自认为了不起,易激惹,且伴有夸大妄想和钟情妄想。后面3次发作抑郁不明显。 3、在间歇期,完全正常。 1、96年、97年在当地医院医治,躁狂时服用碳酸锂和氯丙嗪;抑郁时,服用碳酸锂和阿米替林等。06年、09年服用碳酸锂和思瑞康,由于思瑞康对他副作用较大,最近这次服用碳酸锂、卡马西平和阿立哌唑。目前症状完全控制,只是思维较迟钝,工作效率低,嗓子发音困难。 2、97年发病康复后仅用每日500毫克碳酸锂维持了8年多没有复发。 3、06年发病康复后仅用750毫克碳酸锂维持,血锂浓度0.5,到09年无明显诱因又发作。 4、06年和2011年复发有明显诱因:06年因多年不发,自己也大意了,加上工作忙,连续开夜车;2011年因肾脏有些指标不正常,有尿崩症,医生把碳酸锂完全停了,每日只吃250毫克思瑞康,导致2个月后复发。 想请教专家: 1、双相情感障碍(躁郁症)会不会在多次发作后转为分裂情感障碍? 产生这个困惑的原因是:97年发病康复后仅用每日500毫克碳酸锂维持了8年多没有复发,说明双相情感障碍的诊断是正确的,可是06年发病康复后用750毫克碳酸锂维持,血锂浓度0.5,到09年无明显诱因又发作,是否与停抗精神病药有关? 2、在维持治疗期间能否逐渐减少或停用抗精神病药(如阿立哌唑),只用情感稳定剂? 这个困惑与第一个问题有关系,我理解,如果是转成分裂情感障碍,抗精神病药就不能停。他这次2011年2月初发病,3月初妄想症状完全消失,之后有轻度抑郁,但没敢吃抗抑郁药,现在情绪较正常。碳酸锂从3月份至今,每日1050毫克,卡马西平从每日600毫克减为400毫克,阿立哌唑已由2月份的30毫克逐渐减到5毫克,这是我最担心的。 3、碳酸锂和卡马西平能否长期合用做维持治疗? 从说明书上看到:碳酸锂可能会引起尿崩症(2009年他的确有尿崩症),卡马西平可以治疗尿崩症(这一次复发后,碳酸锂和卡马西平合用,到目前为止还没有出现多饮多尿情况),但说明书上又说这两者合用,可能会产生神经毒性,不知碳酸锂和卡马西平能否长期合用做维持治疗? 谢谢!!无锡市精神卫生中心心理咨询科李达:1、关于“双相情感障碍(躁郁症)会不会在多次发作后转为分裂情感障碍?”这是一个比较复杂的问题,目前的精神科诊断大多只能是症状学方面的诊断而不是病因学方面的诊断。在不同时期医生可能观察到的只是某一时间段的表现,可能会得到不同的诊断。医生的目的是尽可能减轻症状,促进患者社会功能恢复。2、理论上“在维持治疗期间可以逐渐减少或停用抗精神病药(如阿立哌唑),只用情感稳定剂。”但要根据具体病人来决定。一个好的医生应该详细了解患者已往治疗情况来不断调整治疗方案,如果已往有效,尽可能不要更改治疗方案。3、关于“碳酸锂和卡马西平能否长期合用做维持治疗?”的问题,我倾向于两种心境稳定剂尽可能不要联合使用。我的用药原则是患者服药次数、种类、剂量要少,药物要“好”。以上回答仅供参考,需要视患者情况而定。 江苏无锡精神卫生中心精神康复科 李达患者:非常感谢李大夫的回复!!